Eu și Endometrioza – Cum mi-am schimbat viața într-un week-end…

Luna martie este dedicată la nivel mondial conștientizării endometriozei. Mulți știu despre această boală, alții prea puțin sau chiar ignoră să cunoască mai mult despre această boală sau cum pot cei din jur să ajute. Ideea este că atunci când oamenii citesc pe fugă despre simptomele acestei afecțiuni, au tendința să fie un pic ironici. În ciuda progreselor medicale, endometrioza rămâne în continuare o boală misterioasă și este una dintre principalele cauze ale infertilității feminine. Lupta pacientelor diagnosticate cu endometrioză este continuă. Tratamentele existente ameliorează boala dar nu vindecă în totalitate. Am aflat mai multe despre endometrioză de la Marina Râșnoveanu, colegă de blogosferă. M-a întrebat dacă doresc să cunosc mai multe despre un proiect mai delicat și m-a invitat să o cunosc pe Isa. 

Acum două săptămâni m-am întâlnit cu Isa la un pahar de vorbă și așa am aflat povestea ei. O femeie frumoasă, cu poftă de viață și multe planuri de viitor. Am stat și am discutat despre endometrioză, despre cum a decurs boala ei și prin ce a trecut până când a ajuns să fie diagnosticată corect. M-a impresionat povestea ei și dorința de a ajuta pe ceilalți. Vă invit și pe voi să citiți povestea ei și bineînțeles să conștientizăm existența acestei boli.

Cum mi-am schimbat viața într-un week-end…

A fost o vreme când credeam că o să am o viață absolut roz. O vreme în care toate în jurul meu îmi mergeau de minune, fără să am senzația că îmi fuge pământul de sub picioare. Firescul vieții se instala treptat cu jobul pe care mi l-am dorit, bunăstarea pe care o proiectasem în viața mea, familia, bunurile…tot. Însă… ceva lipsea.
Din vreme în vreme, mai exact o dată pe lună aveam dureri la menstruație. Ca orice adolescent, inițial nu le-am băgat în seamă, mai ales că le aveam încă de la menarhă. Apoi a apărut Ibuprofenul și la noi în țară și le fentam cu ușurință cu câteva pastile în prima zi. Însă, în timp, numărul pastilelor a crescut, la fel și numărul zilelor cu dureri. Au trecut astfel nouă ani, timp în care durerile s-au acutizat.
În urmă cu trei ani s-au permanentizat și le aveam zilnic, indiferent ce activități făceam. Am învățat astfel să trăiesc cu pastile și dureri. Și am învățat că viața unei femei înseamnă durere și chin, dincolo de micile bucurii de moment. Credeam chiar în blestemul acela prezent în Biblie, când Dumnezeu i-a izgonit din Rai pe Adam și Eva, iar Evei i-a proorocit că va înmulți mereu necazurile ei și va naște numai în dureri pruncii ei. Chiar credeam că toate astea sunt normale și așa îmi voi petrece zilele de atunci înainte.

Însă, din 2013 durerile erau atroce și la contactele sexuale, iar un an mai târziu au început adevărate crize. În urma lor au fost joburi la care a trebuit să renunț din cauza durerilor, zile întregi de inactivitate datorate și unei oboseli cronice pe care nu mi-o explicam. Crizele nu le-am pus pe seama ciclurilor pentru că, un fapt interesant, durerile mele cele mai mari nu erau la menstruație ci în restul lunii. Atunci mi-am pus în acțiune abilitățile mele într-ale medicinii, care fusese prima mea pasiune în viață dar și aptitudinile de jurnalist. M-am apucat de căutări, am ținut un jurnal aproape zilnic cu dureri, schimbări de dispoziție, modificări hormonale, senzații și simptome inexplicabile, sângerări nazale și altele, cărora nimeni nu le dădea vreun sens. Cel mai frustrant era faptul că nu găseam nicăieri pe siteurile românești informații concludente.

De aceea am extins căutările simptomelor mele în afara țării, pe grupuri, site-uri dedicate, în tratate de medicină și prin toate cursurile prietenilor mei studenți, viitori medici. După vreun an și ceva de căutări, mi-am pus singură, un diagnostic crunt: Endometrioză. Diagnostic pe care, timp de 9 luni, medicul meu curant nu mi l-a acceptat și mi-a recomandat să vizitez un psiholog, pentru că nimic din investigațiile pe care mi le făcea nu îmi justifica durerile pe care eu le acuzam.
Doi ani mai târziu, în 2016 am ajuns pe masa unui medic, mai mult moartă decât vie, după o criză de dureri care mă ținuse toată noaptea. Stoarsă de orice urmă de energie i-am spus medicului că e singura mea șansă pentru a afla ce am, după ce, în ultimii ani toți medicii pe care îi consultasem îmi spuneau că nu am nimic.

La consult i-am sărit de pe masă de durere. Instant am început să sângerez iar el m-a prins în ultima secundă înainte să mă scurg pe jos în chinuri. S-a uitat în ochii mei și mi-a spus: “din punctul meu de vedere suferiți de adenomioză și endometrioză”. Am zâmbit. Amar dar și ușurată. Era prima dată când îmi confirma cineva, după mai bine de 9 ani, ceea ce știam deja că am! De atunci au urmat cronologic…

Un week-end de frustrări, negare, dezolare, înjurături, gânduri sumbre, perspective întunecate, week-end petrecut pe plajă de dimineață până seara într-o solitudine absolută.

La finalul lui îmi era foarte clar ce am de făcut:

– Un proiect pe care l-am și demarat și, cu ajutorul căruia, niciuna dintre femeile care au simptomele mele să nu mai treacă prin ce am trecut eu până la diagnosticare. Lipsa aceea de informație care mă omora încet la început trebuia să dispară o dată pentru totdeauna din România. Așa s-a născut conceptul „Eu și Endometrioza”!

– Tot pe acea plajă, m-am întrebat cât de singure sunt femeile care suferă de această afecțiune, cum se descurcă cu faptul că nimeni nu le crede când au dureri, nici măcar medicii sau familiile lor care se presupune că ar trebui să le ajute? Atunci mi-a venit ideea să inițiez o serie de întâlniri „Eu și Endo”, la nivel național, la care aceste femei să se simtă înțelese, să își verse amarul, să facă schimb de experiență cu altele, la fel ca în orice alt grup de suport din afara țării noastre. Până în prezent am organizat 4 astfel de întâlniri, în Constanța și București.

– Dar, parcă, nu era îndeajuns. Și tot atunci, pe plaja aceea, din solitudinea mea s-a mai născut o idee: ce-ar fi dacă, în timp, la aceste întâlniri „Eu și Endo” aș aduce și specialiști din diferite domenii, să le vorbească fetelor despre cum trebuie abordată o viață cu endometrioză? Asta fac în prezent: la întâlnirile pe care le-am organizat până acum au fost prezenți în calitate de speakeri invitați nutriționiști, antrenori de fertilitate, precum și medici ginecologi, obstetricieni, specialiști în tehnici de fertilizare și reproducere umană asistată. Mai mult, un spital privat din Constanța s-a alăturat demersurilor mele, fapt care reprezintă un pas uriaș pentru toate pacientele cu endometrioză din acest oraș!

– Și totuși…aici să se oprească totul? Ei bine, nu! De anul acesta, începând cu data de 1 martie, orice pacient cu endometrioză are la dispoziție o platformă online: eusiendometrioza.ro unde poate găsi informații structurate, din diferite domenii conexe endometriozei, articole, interviuri, sfaturi, rețete specifice dietei în endometrioză și chiar testimoniale ale unor persoane cu cazuri grave de endometrioză și multiple intervenții chirurgicale.

– Website-ul va servi, de asemenea, și viitoarei Asociații Eu și Endometrioza ale cărei acte sunt în curs de validare și în care se vor putea înscrie toate persoanele care suferă de adenomioză, endometrioză, dar și cele care vor să ajute acest segment de populație de la noi din țară. (Se estimează că în România sunt în prezent peste 500.000 de persoane diagnosticate cu endometrioză în diferite stadii, fără a fi luate în calcul și cele care prezintă simptome dar nu sunt încă diagnosticate).

– De asemenea, conștientizarea la nivel național a acestei grave afecțiuni trebuie făcută de la vârste cât mai fragede, deoarece ea afectează femei de toate vârstele, aflate chiar în faza de pubertate și până după menopauză. Însă, fără o conștientizare în rândul personalului medical de specialitate, aceste eforturi vor fi zadarnice și multe alte femei vor trăi aceleași experiențe ca și mine, cu recomandări și vizite la psiholog. Așadar, munca mea este raportată atât la pacienți cât și la medicii care încearcă să le trateze. Sunt multe mituri de care este absolut necesar să dezvățăm deopotrivă medicii cât și pacientele. Unele dintre ele sunt diagnosticările laparoscopice care nu mai sunt absolut necesare în endometrioză, altele vizează credințele că după o sarcină, histerectomie totală, extirparea organelor reproducătoare sau chiar după menopauză, endometrioza dispare. Ei bine, toate aceste informații și credințe eronate trebuie să dispară din mentalul colectiv.

Uitându-mă în urmă, abia acum am înțeles ce lipsea din viața pe care o aveam înainte să știu despre endometrioză: conștientizarea existenței și a gravității acestui diagnostic. Aceasta este parte din mine și reprezintă, foarte multe ore pe zi, parte din munca mea. Se pare că abilitățile mele de jurnalist, profesie pe care am ales să o practic în detrimentul medicinei și-au spus cuvântul în momentul în care am descoperit de una singură de ce anume sufeream. Iar week-endul acela de pe plajă a scris, practic un alt capitol din viața mea.
Eu nu mă identific cu endometrioza. Ceea ce sunt eu și, mai nou, ajutorul pe care îl ofer pacientelor transcede acest diagnostic. Endometrioza este doar o altă fațetă a mea. Una grea, puțin plăcută și cu multă durere. Însă, datorită ei, am întregit ceea ce lipsea în personalitatea mea adolescentină. Și pentru asta nu pot decât să fiu fericită și să îi mulțumesc că a dat un alt sens vieții și activității mele!

Aceasta a fost povestea Isei, dragii mei! Sper să fie de folos multor femei și am speranța că au puterea să nu se mai lase doborâte de metalitatea oamenilor din jur. Dacă doriți să fiți la curent cu mai multe informații utile sau să aflați despre evenimentele dedicate acestei tematici, puteți accesa pagina de facebook Eusiendometrioza.ro  sau mergeți direct pe site-ul eusiendometrioza.ro.